Abbiamo cercato di capire meglio cos'è la vestibolodinia

Nell'ultimo anno abbiamo sentito parlare sempre più di malattie che colpiscono persone in possesso di utero. Quello che invece non ci sorprende è che, ancora oggi, queste malattie non sono riconosciute dal Sistema Sanitario Nazionale. Stiamo parlando di patologie come endometriosi e vulvodinia, che nonostante interessino milioni di donne solo nel nostro Paese (circa 3 milioni per quanto riguarda la prima, mentre il 15% di donne italiane è affetto da vulvodinia) sono considerate "invisibili". In questo delicato argomento si inserisce anche la vestibolodinia, una condizione che può colpire le donne di tutte le età e causare abbastanza dolore da avere un impatto negativo sulla nostra autostima, sul nostro lavoro, sulle nostre relazioni e persino sulle nostre funzioni quotidiane, quindi è qualcosa su cui tutte e tutti noi dovremmo essere informati. Non ne avete mai sentito parlare? Non siete i soli: la vestibolodinia spesso non viene riconosciuta o viene diagnosticata erroneamente, tanto che non ci sono cifre esatte su quante persone ne soffrano. La stessa cosa vale per l'endometriosi, di cui ricorre il 28 marzo la Giornata Mondiale, proprio per sensibilizzare sull'esistenza di queste condizioni.

Ma cos'è? "La vestibolodinia è una causa di dolore sessuale che si verifica in assenza di infezione o di una condizione della pelle", spiega la Vulval Pain Society (VPS). "Nella vestibolodinia, l'area del vestibolo della vulva" (se tiri indietro delicatamente le labbra, questa è l'area intorno all'ingresso della vagina), "produce dolore o fastidio quando viene toccata. "È anche noto come 'vulvodinia provocata', nel senso che è un tipo di dolore vulvare che è limitato al vestibolo vulvare e si verifica solo quando l'area viene toccata". Vestibolodinia significa che le interazioni quotidiane come il sesso, l'inserimento di un tampone, l'esecuzione di un pap test e persino l'uso di indumenti attillati possono essere molto dolorose. Eppure molti medici ancora non ne sono consapevoli e possono confondere i segni con altri problemi, come vaginismo e persino problemi psicologici. Per cercare di capire meglio questo disturbo ginecologico abbiamo incontrato Julia Magrone.

Julia Magrone non è un'esperta di ginecologia o divulgazione. È una giovane modella e content creator che si è trovata ad affrontare una malattia complessa e poco riconosciuta. La sua storia rispecchia quella di molte altre donne che, prive di supporto e spesso per lunghi periodi di tempo, devono affrontare dolori acuti, disturbanti e talvolta invalidanti. Julia ha scelto di condividere la propria esperienza dopo aver scoperto di soffrire di vestibolodinia grazie all'aiuto e al sostegno di un'altra donna. 

Julia Magrone

Ci puoi parlare della tua malattia? Come l’hai scoperta?

Ho scoperto la vestibolodinia quasi due anni fa ormai, ero in vacanza con il mio fidanzato e ho  iniziato ad avere dolori atroci durante i rapporti sessuali, non sapevo spiegarmi il motivo. Questi  dolori sono durati per mesi nonostante le cure antibiotiche che mi avevano prescritto vari  ginecologi. Questi, non sapendo a cosa attribuire la causa del mio dolore, mi dicevano che  derivasse dalla mia testa, cosi per mesi ho vissuto un vero e proprio incubo: sapevo che qualcosa  non andava nel mio corpo ma mi stavo auto convincendo di essere io il problema. Un giorno parlando con un’altra ragazza sono venuta a conoscenza del centro Andromeda di  Milano, nel quale ora sono in cura, che mi ha finalmente dato la diagnosi. La cura è iniziata ormai più di un anno fa. Il percorso è lungo e richiede pazienza. Sono  migliorata, ma sono ancora lontana dalla guarigione.  

Come funziona la cura?

Come accennavo prima la diagnosi in realtà è solo il punto zero. Da quel momento inizia la vera  e propria battaglia. I farmaci che generalmente i medici prescrivono per questi tipi di problemi  sono antidepressivi a dosaggi minimi, abbinati a terapie che variano in base al caso specifico: io  ad esempio sto facendo da mesi una Tecarterapia vaginale più volte a settimana, abbinata  ovviamente alle cure farmacologiche. Si possono praticare anche massaggi dall’ ostetrica, auto  massaggi, fisioterapia per la riabilitazione del pavimento pelvico. Le strade possono essere tante  e soprattutto diverse da paziente a paziente, per questo tante volte è difficile guarire nel breve  termine. C’è anche da considerare che tutte queste cure sono a pagamento, non essendo una  malattia riconosciuta dal sistema sanitario nazionale, la spesa media mensile è di circa 1000 euro,  questo comporta che non tutte le donne possano permettersi le cure.  

Quali sono le differenze tra vestibolodinia e vulvodinia?

La differenza sostanziale è nella localizzazione del dolore: le donne che soffrono di  vestibolodinia accusano una maggiore concentrazione del dolore al vestibolo della vulva,  specialmente all’ingresso. Nella vulvodinia il dolore non è circoscritto ad alcuni punti ma può  manifestarsi anche con sensazione di bruciore-dolore generale.  

Come la vestibolodinia impatta la tua vita?

La vestibolodinia ha cambiato la mia vita un po’ in tutto. Ho impiegato molto tempo per  metabolizzarla ed in qualche modo imparare a conviverci senza contare i giorni e sperare che  scompaia da un momento all’altro. Ho imparato certamente ad avere pazienza e ad abbassare le  mie aspettative perché ho capito che sarà un percorso lungo, che richiede tempo. Nella mia vita quotidiana impatta principalmente nei rapporti sessuali: questo è stato il primo campanello d’allarme e tutt’ora è il disagio più grande che mi crea.  Dal punto di vista lavorativo essendo una modella influisce indirettamente: gli abiti che devo  indossare durante alcuni set sono spesso aderenti o scomodi, soprattutto se si tratta di body mi  creano fastidio. In diverse occasioni sono ‘obbligata’ a stare su tacchi altissimi per diverse ore o  giornate, questo a lungo andare non nego che mi debilita un po’. Non ho mai avuto effetti collaterali dati da farmaci ma ultimamente devo ammettere che ho qualche problema anche rispetto a questo: gambe piuttosto appesantite, seno molto più doloroso e grosso improvvisamente e sensazione di sonnolenza più frequente.

Quali consigli daresti alle donne e ragazze che condividono la tua stessa malattia?

Alle ragazze con una storia simile alla mia consiglio di provare ad avere pazienza, io sono  davvero pessima in questo, ma sto imparando che "incattivirmi" contro me stessa per qualcosa  che non dipende da me rallenterà soltanto il processo di guarigione. Penso che in questa situazione, come nella vita in generale, possiamo in qualche modo arginare ciò che ci succede, grazie al pensiero positivo. Sto facendo un enorme lavoro dentro di me per cercare di riuscirci anche io e mi sento di consigliare lo stesso a tutte le ragazze. 

Quando hai scelto di esporti sulla tua malattia anche sui social? Hai ricevuto delle critiche?

Ho scelto di espormi sui social sulla vestibolodinia da relativamente poco, qualche mese. Ho  temporeggiato a lungo perché avevo la necessità io in primis di capire di cosa si trattasse e come  affrontare la cosa. La mia decisione mi ha reso molto felice, ho avuto tantissimi feedback positivi  e tantissime donne che si sono sentite rappresentate nella mia storia e che hanno voluto condividere con me la loro. Rispetto alle critiche, ne ho ricevute davvero poche, ma più che  critiche ho ricevuto alcuni commenti infelici legati alla mia difficoltà nell’avere rapporti sessuali penetrativi. Avevo messo sulla bilancia i pro e contro di espormi su questo tema già prima di farlo ovviamente e per quanto possa essere sgradevole ricevere commenti negativi, sono decisamente di più gli aspetti positivi, quindi sono felicissima di averlo fatto.

Che rapporto hai con la tua community? 

Come accennavo, da quando mi sono aperta con il mio pubblico, il nostro rapporto è migliorato  esponenzialmente. Le persone hanno percepito un lato di me più umano e "simile" a loro e si sono  avvicinate parecchio. Le donne si sono fidate a raccontarmi le loro esperienze e gli uomini mi  hanno fatto sentire compresa, alcuni hanno addirittura informato la propria fidanzata/compagna  del tema che non conosceva. Mi sono sentita capita e al sicuro, ho tante persone che mi fanno  capire che si sono affezionate al mio lato più "vero" e questo non potrebbe rendermi più felice! 

Come hai iniziato la tua carriera da modella?

Ho iniziato il mio lavoro da modella tramite un concorso di bellezza a cui ho partecipato per  gioco. Durante una selezione sono stata notata da un fotografo con il quale ho iniziato a  scattare e poi devo ammettere che si è tutto susseguito inaspettatamente in modo spontaneo, ho iniziato a ricevere proposte per shooting fotografici, che inizialmente non consideravo un  vero e proprio lavoro, mentre poi ho realizzato che lo stava diventando e ho continuato in  quella direzione fino ad oggi. Ora lavoro anche come influencer e sto studiando recitazione perché in realtà mi piacerebbe tanto diventare attrice. 

Quali sono i tuoi progetti futuri?

Ho tanti progetti e ogni giorno lavoro su qualcosa di nuovo: sicuramente continuerò con il mio  lavoro da modella e spero di migliorare sempre di più anche lato influencer. Come dicevo prima il  mio obiettivo ad oggi è quello di diventare un’attrice e presto ci saranno novità anche da questo  punto di vista! Rispetto alla questione vestibolodinia, spero di arrivare in ogni modo possibile a sempre piu  donne e rendere questa malattia invisibile, visibile.